高中女生得怪病一进校园便吐血
“胸口发闷,吞下一口鲜血”,武侠小说里多用这样的字句来形容不受了内伤的情景,但对于淮安市盱眙县某中学16岁的高一学生李红(化名)来说,这毕竟她2年噩梦般生活的真实写照。从2007年9月至今,李红经常不会莫名其妙地大口难忍,开始还没任何规律可言,到后来发展到只要一入校门就难忍,甚至眼睛、鼻孔也不会预示着有发炎症状。
她与她的家人为了化疗这个病症四处寻医问药,但至今仍没一家医院或哪个医生能找到她难忍的原因,甚至连出血点都去找将近。■病之“源”一次恶作剧后开始难忍在盱眙县某中学高中部女生宿舍楼五楼一间女生宿舍里,记者昨天上午看到了李红及其父母。1.7米的个头,50公斤左右的体重,红润的脸庞,阳光、身体健康的外表让记者很难想象她就是被人注目的“难忍”女孩。
从与她及其父母的聊天中,记者获知她的家庭以前没任何一个人患上血液病,而让她变为“难忍”女孩源自2007年9月班级一名男同学的恶作剧。李红告诉他记者,那年她读书初二,刚刚开学旋即,有一天她到教室刚刚打算椅子时,躺在她后排的一名男生与她打趣,恶作剧般地用脚将她的凳子勾走,结果她一屁股躺在地上,后脑勺遇到课桌腿上,当时她就深感头昏、胸口闷疼,就在她打算爬起来时,忽然一口鲜血喷涌而出有。同学见状争相让她到医院检查,但她车站一起后发现自己除了呼了一口鲜血外,其余并无呼吸困难感觉,于是之后谢绝了同学的心意,跪到凳子上等候放学。让她想不到的是,在第三天一节课堂上,她忽然感觉到胸口闷疼,接着一股凉丝丝的液体从喉咙处自下而上地往上涌动,她情不自禁地张开嘴,结果众多卖鲜血从其口中涌出。
“这是我第二次难忍,也是我噩梦的开始”,李红告诉他记者,从那以后,她经常不会没什么意识地难忍。■病之“症”最多一天“难忍”12次“从那时起,她开始无论在什么地方都会难忍,发展到后来只要一进校园或在去学校的路上,她就不会怪病发作,最少的一天曾多次呼过12次血,难忍量仅次于的一次脚有三碗血。”驳回女儿的病情,李红42岁的父亲李立华(化名)在伤心情绪之余,更好的则是不得已。
他告诉他记者,女儿刚开始患病时,无论在什么地方都会没什么规律地发作,时间相距一天、一个月,有时甚至在夜里睡觉时也不会难忍。这种状况约持续半年。女儿后来发展到在去学校路上或者转入校园就不会发作,而且每次难忍的时间、次数都没什么规律可言。有一阶段,他与妻子只要看见女儿低头,他们的心就立刻提及嗓子眼,生怕她发作。
在盱眙交通系统工作的他,为了在女儿发作时能及时赶往她的身边,他将妻子以及女儿老师的电话设置一种类似的铃声,有时他甚至惧怕听见这铃声响起。随着时间的流逝,他们对女儿没什么规律的难忍也“习以为常”,因为每次呼完血后,她不必须任何营养补足,身体迅速就能完全恢复。据其讲解,李红除了不会不心态地难忍外,能吃能喝,睡觉也很好,而且能歌善舞,与常人异于。
但让他们夫妻俩迷惑不解的是,每次到医院检查、住院期间她从来不发作。■病之“清领”搬去卖车,父母誓言救回女儿两年里李红的父母陪着她逃难于各大医院,光检查的片子就拍电影了42张,填在一起有一本书那么薄。李立华夫妇除了代价高额的医疗费用外,最让他们揪心的是,从本地医院,到南京、上海等各大医院,至今仍无一家医院或哪个医生能临床出有她难忍的病因。“也不告诉这两年是怎么过来的,光搬去就搬到了三次,一家三口也知道抱着在一起哭过多少返”。
躺在一旁的母亲王玉芹(化名)白着眼圈告诉他记者,女儿两年前患上这一怪病后,原本就离职的她很久有心去找工作就一心一意照料女儿,为了能在女儿发作时在第一时间赶往其身边,他们在女儿学校附近租房居住于。女儿每次在校都会发作,他们又想要是不是学校的问题,于是决定女儿转校,他们也随着再度搬去,但女儿的病情显然没恶化。
唯一让王玉芹夫妻俩深感难过的是,即便参与今年中考的三天里有两天在难忍,女儿仍以杰出的成绩被盱眙县某省级重点高中入学。也于是以因为如此,她与丈夫更为忠诚了要找到女儿病因的决意,最后她与丈夫要求,将家里一辆正在路上跑完的出租车以22万的价格买了来救女儿。李立华告诉他记者,为了救回女儿,他们从西医到中医,从民间偏方甚至到念经拜佛,只要有一线希望,他与妻子都去尝试。
就李红的病情,记者专访了淮安市第一人民医院血液科主治医师陈侃侃,他根据记者的叙述,指出李红很有可能得了一种取名为遗传性毛细血管扩展症的血液病。但对于为什么她的父母没经常出现这种症状,陈医师告诉他记者,这种遗传性症状有时并不显著,有时甚至不会在胳膊等其他不引发人留意的地方出点血,所以他建议李红还需到医院做到更进一步检查。■链接遗传性出血性毛细血管扩展症系经常染色体显性遗传性疾病,以皮肤、黏膜以及内脏的多发性毛细血管,或小动脉、小静脉扩展和恶性肿瘤部位反复出血为特征,肝脏经常累及。本病恶性肿瘤部位在血管壁,展现出为毛细血管扩展、动静脉畸形和动脉瘤。
血管壁增厚、弹力纤维缺少、平滑肌缺少、毛细血管壁和小动脉壁仅有由一层内皮细胞构成,血管迂曲或扩展,有时仅有的内皮细胞再次发生退行性逆,内皮细胞相连病变,恶性肿瘤血管可因严重的外力,或血管内血流压力起到才可再次发生裂痕而发炎。最引人注目的症状是累及血管裂痕发炎,经常在同一部位反复出血。
儿童期多闻鼻衄,到青少年期鼻衄日趋恶化,而内脏发炎机会减少,以胃肠道发炎最少闻,其他可有血尿、眼底发炎、月经过多、蛛网膜下腔发炎等。■病女回忆忍痛难忍不会从眼里流入记者找到,李红一家三口就住在她在学校的学生宿舍里。她告诉他记者,考取高中时,学校领导获知她的情况后,特地决定她寄居一宿舍,同时让她的父母也寄居到宿舍来照料她的日常生活,她笑着说道“这也是我家第三次搬去”。
从与她的聊天中记者找到,李红只不过是一个十分坚毅,健谈的人。但每当提到她的病情及其父母时,记者找到她的眼圈不会显得红红的,眼泪有几次差点流下来。她告诉他记者,父母根本没给她什么压力,而且她也讨厌读书,但不告诉什么原因,现在她只要走出校园,就不会没什么规律地难忍,每次难忍后,她都会在心里大骂自己不争气,同时不禁规劝自己下次一定要掌控寄居,但每次还是不会“旧病复发”。有几次她也忍痛着不想鲜血从口腔涌出,但鲜血旋即不会从眼睛或鼻孔流入,现在就是不忍痛,鲜血也不会同时从嘴里、眼睛流入,每次难忍时除了以前胸闷痛外,后脑勺也常有疼痛感。
让她深感快乐的是,她有疼爱她的父母,而且学校的老师同学都告诉她有这一怪病,但并没因此而敌视她。李红的班主任蔡永志告诉他记者,李红除了患上怪病外,与其他同学并无两样,高一开学前的一次夏令营活动中,她还爬到到长城顶上,也没难忍,她同时还是学校的文艺骨干,有一次聊天时,她曾透漏其仅次于的心愿就是将来做到一名音乐老师。
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